感動(dòng),!患罕見病雙胞胎女孩先后離世,,父母的這個(gè)決定讓人淚目
長(zhǎng)沙晚報(bào)掌上長(zhǎng)沙4月8日訊(全媒體記者 楊云龍 通訊員 楊麗紅 潘愛華)“希望能幫助到那些真正需要幫助的家庭,,捐獻(xiàn)眼角膜能給那些處在黑暗中的人送去一束光……”4月8日,,因病去世的7歲女孩惠惠(文中幼兒均為化名)的眼角膜成功移植給一名29歲角膜斑塊狀營(yíng)養(yǎng)不良的患者。得知女兒捐獻(xiàn)的眼角膜幫助對(duì)方重見光明,,惠惠媽媽黃女士的話語(yǔ)中有著悲痛,,也得到了莫大的慰藉。
愛心人士的幫助,,讓他們心中播下一顆大愛的種子
2017年10月,,在江西宜春的一個(gè)普通家庭,,一對(duì)可愛的雙胞胎女兒呱呱墜地,,分別取名佩佩和惠惠,全家人都精心呵護(hù)著孩子們成長(zhǎng),??呻S著孩子們慢慢長(zhǎng)大,家里人覺得孩子們明顯與同齡的小朋友不同,,表現(xiàn)出行動(dòng)無(wú)力,、智力發(fā)育遲緩等。
于是,,家人帶孩子們?nèi)メt(yī)院檢查,,醫(yī)生懷疑是宮內(nèi)缺氧導(dǎo)致孩子們發(fā)育遲緩。這個(gè)結(jié)果對(duì)于家人來(lái)說(shuō)也算是一個(gè)值得期待的消息,,至少有了努力的方向,。就這樣,整個(gè)家庭一直堅(jiān)持地為雙胞胎姐妹持續(xù)治療,,雖然治療效果并不理想,,但這對(duì)年輕的夫妻并沒有放棄,繼續(xù)輾轉(zhuǎn)全國(guó)各大醫(yī)院尋求治療,,直到后來(lái)雙胞胎姐妹被確診為基因缺陷,。
在帶著雙胞胎女兒尋醫(yī)的路上,一家人輾轉(zhuǎn)來(lái)到長(zhǎng)沙瀏陽(yáng)打工,。為了隨時(shí)能夠照顧女兒,,黃女士被迫放棄了之前的工作,,選擇了工作時(shí)間相對(duì)自由的網(wǎng)絡(luò)直播。在直播期間,,她得到很多愛心網(wǎng)友的經(jīng)濟(jì)資助,,幫助雙胞胎姐妹治療。這個(gè)過(guò)程中,,黃女士夫妻感受到了來(lái)自社會(huì)各界的溫暖,,愛心人士的幫助讓“身處絕境”的他們看到了曙光,從此他們心中播下了一顆大愛的種子:“萬(wàn)一哪天孩子們堅(jiān)持不下去了,,就捐獻(xiàn)她們的遺體和眼角膜回報(bào)社會(huì),。”
雙胞胎姐妹先后因病離世,,父母忍痛捐獻(xiàn)孩子的眼角膜遺體
2025年4月5日,,7歲女孩惠惠安靜離開了這個(gè)世界,父親彭先生強(qiáng)忍悲痛撥通了長(zhǎng)沙愛爾眼庫(kù)的電話,,“你好,,妹妹惠惠于今天下午5時(shí)12分去了,病情和她姐姐佩佩一樣,,麻煩你們盡快過(guò)來(lái)吧,。”隨后,,長(zhǎng)沙愛爾眼庫(kù)及中南大學(xué)湘雅醫(yī)學(xué)院的工作人員第一時(shí)間趕往瀏陽(yáng),。
當(dāng)長(zhǎng)沙愛爾眼庫(kù)及中南大學(xué)湘雅醫(yī)學(xué)院的工作人員到達(dá)惠惠家中時(shí),父親彭先生早已等候在門口,,母親黃女士一直守在惠惠的床前淚如雨下,。隨后,工作人員面向惠惠三鞠躬表示哀悼,。
彭先生心情悲痛且沉重,,默默地拿起筆在“角膜遺體確認(rèn)捐獻(xiàn)登記表”上填寫惠惠的信息。2023年,,這位父親曾經(jīng)在同樣的表上,,填寫過(guò)雙胞胎姐姐佩佩的信息——佩佩已于2023年10月26日因病離世,并捐獻(xiàn)眼角膜和遺體。
“其實(shí),,惠惠已經(jīng)去醫(yī)院搶救過(guò)好幾次了,,醫(yī)生也多次建議我們放棄,因?yàn)樗牟∫呀?jīng)非常嚴(yán)重,,現(xiàn)階段的醫(yī)學(xué)力量無(wú)法醫(yī)治,,但是我們做父母的怎么忍心,我們想盡了一切辦法讓她活著,。她生命的最后幾天里,,我們一直都守著她,也知道她這次可能熬不過(guò)去了,?!秉S女士一邊強(qiáng)忍悲痛和眼淚,一邊和工作人員說(shuō),,“4月4日是清明節(jié),,我抱著她說(shuō)‘惠惠,你再堅(jiān)持一下子好不好,,不要在今天走,,媽媽真的好舍不得你?!孟衤牰宋艺f(shuō)的話,,也流出眼淚,而且她真的一直堅(jiān)持到4月5日才走,?!痹掃€沒說(shuō)完,,黃女士忍不住失聲痛哭起來(lái),。
稍微調(diào)整情緒后,黃女士繼續(xù)說(shuō)道:“我把我的佩佩,、惠惠安葬在一起,,她們以另一種方式團(tuán)聚了。其實(shí),,我們第二次作出這樣的選擇無(wú)比心痛,,希望能幫助到那些真正需要幫助的家庭。我自己深深地體會(huì)到,,如果孩子生病得不到治療,,或者說(shuō)眼睛看不見,那孩子的一生就毀掉了,。捐獻(xiàn)眼角膜能給那些處在黑暗中的人送去一束光,,捐獻(xiàn)遺體希望能解決醫(yī)學(xué)難題,讓其他受到相同困擾的家庭能夠不受疾病的折磨?!?/p>
最后,,黃女士聲淚俱下地親吻孩子的額頭,如同之前抱著佩佩一樣,,溫柔細(xì)心地將惠惠送到了中南大學(xué)湘雅醫(yī)學(xué)院的遺體專運(yùn)車上,。她小小的身軀將成為一名醫(yī)學(xué)院的“大體老師”。
長(zhǎng)沙愛爾眼庫(kù)的工作人員小心翼翼地取下惠惠一對(duì)晶瑩剔透的眼角膜,,并小心翼翼地保存好,。經(jīng)長(zhǎng)沙愛爾眼庫(kù)實(shí)驗(yàn)室專業(yè)評(píng)估,惠惠捐獻(xiàn)的眼角膜質(zhì)量?jī)?yōu)秀,,將至少為兩名角膜盲癥患者帶去復(fù)明希望,。4月8日,惠惠捐獻(xiàn)的眼角膜成功移植給一名29歲角膜斑塊狀營(yíng)養(yǎng)不良患者,,她將帶著惠惠的眼角膜替她繼續(xù)看這個(gè)美好的世界,。
如何進(jìn)行遺體眼角膜捐獻(xiàn)登記
網(wǎng)上登記:微信搜索“中國(guó)人體器官捐獻(xiàn)”微信公眾號(hào),進(jìn)行志愿登記,。
現(xiàn)場(chǎng)登記:前往當(dāng)?shù)丶t十字會(huì)或遺體角膜接收登記站進(jìn)行書面登記,。
遺體、眼角膜捐獻(xiàn)24小時(shí)咨詢聯(lián)系電話:400-8858-827,。
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