長(zhǎng)沙晚報(bào)掌上長(zhǎng)沙9月3日訊（全媒體記者 楊云龍 通訊員 董雷）不久前,，諾諾（化名）的故事在湖南各大媒體刷屏,。兩歲多的他,，患上一種叫“脊髓性肌萎縮”（簡(jiǎn)稱SMA）的罕見(jiàn)病，唯一的特效藥須花費(fèi)70萬(wàn)元才能打一針,。記者今日獲悉,，今年“99公益日”，湖南省蔻德罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心在騰訊公益上線“101罕見(jiàn)心理戰(zhàn)”——罕見(jiàn)病家庭心理關(guān)懷項(xiàng)目,，旨在通過(guò)心理工作坊,、幫扶群、培訓(xùn)營(yíng)等方式,，改善我省罕見(jiàn)病患者家庭生活現(xiàn)狀,，從精神和心理層面進(jìn)行關(guān)懷，幫助他們樹(shù)立積極向上的生活態(tài)度,。如果你是愛(ài)心人士,，可掃二維碼了解該項(xiàng)目。

　　脊髓性肌萎縮在新生兒中的發(fā)病率約為萬(wàn)分之一到六千分之一,，會(huì)導(dǎo)致嚴(yán)重的肌肉萎縮無(wú)力,，患兒連翻身,、蹬腿,、爬行都難以實(shí)現(xiàn)，逐漸喪失行走能力,，并出現(xiàn)呼吸,、吞咽障礙，甚至導(dǎo)致夭折,。很不幸,，諾諾被命運(yùn)作了最殘酷的選擇。

　　諾諾家住長(zhǎng)沙寧鄉(xiāng),，當(dāng)他完成今年第4針注射治療后,，從原來(lái)的不能翻身，到能短暫完成平板支撐,，再到現(xiàn)在能扶著椅子或茶幾挪步,，他的身體已經(jīng)有了很大好轉(zhuǎn)。

　　諾諾是個(gè)特別聰明的孩子,，會(huì)背唐詩(shī),，能把墻上貼著的各種顏色、形狀,、動(dòng)物都認(rèn)全,。家里來(lái)了客人，他把眼睛瞇得彎彎的,，不停喊“阿姨好”“叔叔好”,，《小燕子》剛唱一半就給自己鼓掌,。這讓一手一腳把孩子帶大的奶奶感到欣慰，她一邊紅著眼眶,，一邊陪著他拍手,。在外做泥工賺錢的爺爺，只要回家看到孫子笑鬧,，臉上那些被風(fēng)霜雕刻出的皺紋瞬間被撫平許多,。

　　“我們不會(huì)放棄?！彪娫捓?，諾諾爸爸喻先生語(yǔ)氣堅(jiān)定，但也透漏出無(wú)奈,。諾諾1歲多確診后,，夫妻倆四處打聽(tīng)，了解到有種“一針將近70萬(wàn)元”的特效藥諾西那生鈉注射液,，而且得長(zhǎng)期注射,。錢從哪里來(lái)？他們拿出全部積蓄,，加上親人資助和網(wǎng)絡(luò)籌款,，只能勉強(qiáng)應(yīng)付今年的診療費(fèi)用。壓力最大的時(shí)候,，喻先生手足無(wú)措,，只能坐在馬路邊痛哭。

　　遠(yuǎn)離家鄉(xiāng)拼命工作,，是夫妻倆最心痛的選擇,。每天晚上，諾諾會(huì)要求跟爸爸媽媽視頻,。兒子的笑臉被框進(jìn)巴掌大的手機(jī)屏幕，喻先生覺(jué)得心里刺痛：“我們努力賺錢,，是讓兒子活下去的唯一辦法,。”

　　夫妻倆加入了SMA病友群,，全國(guó)各地病友常在里面討論各自孩子的病情?？粗豪锿蝗挥屑议L(zhǎng)退群,，或者出現(xiàn)轉(zhuǎn)讓二手呼吸機(jī)的消息，大概意味著有孩子走了,，夫妻倆又會(huì)低落很久,。

　　“家里出了這個(gè)事,，誰(shuí)都沒(méi)辦法?！庇飨壬f(shuō),，但他希望與妻子、父母之間相互信任,，“正能量的話要多說(shuō)”,，同時(shí)也在病友群里積極溝通,，“能看到希望的”,。

　　當(dāng)沉重的疾病負(fù)擔(dān)壓在一個(gè)家庭身上，“希望”一詞仿佛成為指引這個(gè)家庭一次又一次堅(jiān)強(qiáng)往前行走的“啟明星”,，那是黑暗中跳躍的亮光,。而那點(diǎn)亮光閃爍得并不容易，是爺爺看到孩子臉上的笑容,，是父母聽(tīng)到治療上的好消息,，是一家子有力量守望相助,。

　　一個(gè)家庭心懷希望的背后,，需要多少次撫平內(nèi)心的彷徨和無(wú)助，需要多少對(duì)孩子的愛(ài)與家人的信任,，需要多少勇氣站起來(lái)繼續(xù)尋找,，需要多少次在他人的支持鼓勵(lì)與幫助中積蓄力量......或許這些都遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出大家的想象,。

　　今年“99公益日”,，湖南省蔻德罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心在騰訊公益上線“101罕見(jiàn)心理戰(zhàn)”——罕見(jiàn)病家庭心理關(guān)懷項(xiàng)目，旨在通過(guò)心理工作坊,、幫扶群,、培訓(xùn)營(yíng)等方式，改善我省罕見(jiàn)病患者家庭生活現(xiàn)狀,，從精神和心理層面進(jìn)行關(guān)懷，幫助他們樹(shù)立積極向上的生活態(tài)度,。如果你是愛(ài)心人士,，可掃二維碼了解該項(xiàng)目，也可撥打電話0731-82355313了解該項(xiàng)目,，讓愛(ài)不罕見(jiàn),。